Consensus finale
Il dialogo tra le associazioni oncologiche di pazienti nasce come strumento per raccogliere necessità e bisogni nell’intento di codificarli e portarli all’attenzione delle reti oncologiche regionali in modalità congiunta. La condivisione dei bisogni nasce per generare empowerment e dare voce al territorio di ciascuna regione facendo confluire tutto all’interno di un documento che sia identificativo dei bisogni raccolti.
La discussione generata, che vede il paziente al centro, mira ad identificare anche un opportuno setting di cura, un contesto dedicato, all’interno del quale il paziente possa esercitare il suo diritto alla salute e alla prevenzione secondo standard centrati sulla persona e non solo sulla malattia.
Il setting di cura, in questa accezione diventa paradigma di un contesto personalizzato perché adattato a quel/quella paziente per la sua specifica condizione
Il progetto Patient Room rappresenta, come sopra descritto, un laboratorio di idee in cui i pazienti sono protagonisti attraverso il confronto aperto finalizzato ad ideare un percorso co-progettato basato sull’ ingaggio, esperienza e responsabilità consapevole.
La Patient Room vuole suggerire un modello di oncologia partecipata territoriale, nell’idea di creare una mappatura di bisogni e di proposte per attualizzare il patient journey all’interno dei contesti regionali in una modalità armonica, accessibile e funzionale.
Il laboratorio collettivo, costituito all’interno di ogni Regione, nasce per incentivare la sinergia con la Rete Oncologica del territorio regionale facilitando l’espressione dei bisogni emersi espressi “con” e questo soprattutto in contesti in cui le reti oncologiche regionali (ROR) avevano già condiviso la tematica, così come evidenziato nel manifesto presentato in Senato in data 24 Gennaio 2023, che aveva come oggetto “FORMAZIONE DEI PAZIENTI CON I PAZIENTI. VERSO L’INCLUSIONE SANITARIA. POTENZIALITÀ IN SANITÀ E NUOVA VISIONE PER UN SISTEMA SALUTE A FIANCO DEL PAZIENTE ONCOLOGICO”.
Il documento citato nasce come progetto di PREZIOSA e dal confronto di tutti gli interlocutori del percorso oncologico (ROR, clinici, Autorità regionali, Ass. Pazienti locali) provenienti da 7 Regioni, finalizzato a sottolineare l’importanza di documenti congiunti, realizzati con un contributo collettivo.
PREZIOSA è un’Associazione di promozione culturale in ambito sanitario, che supporta e sostiene il dialogo multi e interdisciplinare, in modo da offrire conoscenza e possibili soluzioni, con un focus particolare all’attività di Patient Advocacy allargata, secondo un networking che crei partnership regionali e nazionali allo scopo di generare contributi significativi con ricaduta positiva sul sistema salute e sanità.
PREZIOSA, in accordo con la sua mission, ha voluto fungere da facilitatore per un dialogo congiunto tra più attori, nel pieno rispetto identitario di ogni singola associazione, PREZIOSA ha raccolto le proposte di valore e miglioramento suggerite dall’esperienza sul campo dei pazienti e con i pazienti, nelle rispettive realtà, organizzando una lettera di intenti tradotta come azione di advocacy portata da tutte le Associazioni Pazienti che hanno collaborato all’iniziativa.