Patient room Piemonte
Il dialogo tra le associazioni oncologiche di Pazienti del Piemonte come strumento per raccogliere necessità e bisogni, discussi e non, e codificarli in un documento d’identità. La condivisione per generare empowerment e dare voce al territorio.
Introduzione: PERCHE’ LA PATIENT ROOM
Parlare di paziente significa poter immaginare anche un opportuno setting di cura, un contesto dedicato all’interno del quale il paziente possa sentirsi in primis un portatore di diritto alla salute e alla prevenzione secondo standard pensati per la persona e non solo per la malattia.
Un laboratorio in cui i pazienti siano protagonisti di se stessi per se stessi, attraverso condivisioni virtuose che possano generare confronto e proposte migliorative, per un percorso co-progettato secondo ingaggio, esperienziale e responsabilità congiunta. Un percorso oncologico che possa garantire riconoscimento del bisogno, accoglienza e codificarlo in servizio di cura per la persona. Il setting diviene vero e proprio emblema di un contesto spersonalizzato perché reso unico per quel/quella paziente.
La Patient Room vuole divenire un modello di oncologia partecipata territoriale oltre che personalizzata, con un lavoro congiunto, pensato innanzitutto tra i pazienti di quel perimetro geografico, MA questa volta INSIEME ai pazienti, nell’idea di creare una mappatura di necessità e proposte per un Patient Journey regionale accessibile e funzionale.
Un laboratorio unificato, creato per ogni Regione e per armonizzare l’interazione con una Rete Oncologica territoriale che possa e voglia intersecarsi con il bisogno codificato del paziente oncologico, soprattutto laddove le ROR abbiano già contribuito a questo dialogo sulla FORMAZIONE DEI PAZIENTI CON I PAZIENTI. VERSO L’INCLUSIONE SANITARIA. POTENZIALITÀ IN SANITÀ E NUOVA VISION PER UN SISTEMA SALUTE A FIANCO DEL PAZIENTE ONCOLOGICO. Ne è testimonianza il relativo paper nato come progetto di PREZIOSA e sottoscritto dal dialogo partecipato di tutti gli interlocutori del percorso oncologico (ROR, clinici, Autorità regionali, Ass. Pazienti locali) di 7 Regioni, per testimoniare l’importanza di documenti congiunti, realizzati con un contributo collettivo. Un progetto che si è concluso con la presentazione del POSITION PAPER in Senato il 24 Gennaio 2023, insieme ai principali stakeholders sanitari, associazioni pazienti incluse.
Dialogare per dare e darsi voce, in piena coralità del bisogno.
DOVE ERAVAMO RIMASTI: le Associazioni di pazienti dialogano con la Rete Oncologica Regionale, verso l’inclusione sanitaria.
Il 21 Ottobre 2022 PREZIOSA, presso la Sala Consiliare Regione Piemonte, ha voluto creare un momento istituzionale di incontro tra il mondo associativo oncologico dei pazienti e i rispettivi interlocutori della rete regionale (ROR), le istituzioni locali e il Presidente della Commissione Sanità Piemonte, per dare forma ad un dialogo di confronto sulle criticità e potenzialità di un percorso di cura oncologico attuale.
Un incontro da cui è scaturito il desiderio all’unisono di creare una carta d’identità dei bisogni del paziente oncologico, accolti e inseriti all’interno di un CONSENSUS che possa essere di supporto ai coordinatori della ROR, nell’intento di accorciare distanze fra il mondo della ricerca e quello dei pazienti oncologici.
Il progetto PATIENT ROOM, dunque, come esplicita sottoscrizione di un documento di intenti in cui segnalare criticità e proposte per il percorso oncologico, sia come prevenzione che cura.
PREZIOSA, come nella sua mission, ha voluto facilitare questo dialogo congiunto nel pieno rispetto identitario di ogni singola realtà associativa, affinché la carta di identità rappresentasse un vero e autentico strumento di cura co-progettata con ognuna di loro. PREZIOSA ha raccolto le proposte di valore suggerite dall’esperienza sul campo dei pazienti, esperienza diversificata e quindi compiante alle rispettive realtà vissute, secondo una vera lettera di intenti tradotta in carta d’identità del bisogno, che PREZIOSA ha voluto tradurre in un’azione di advocacy sottoscritta e presentata da tutte le Associazioni Pazienti partecipanti in un in un incontro collegiale insieme con i coordinatori e le Istituzioni.
OPERATIVITA’ DELLA PATIENT ROOM
Nella consapevolezza che la condivisione in presenza trasferisce piena autenticità e autorevolezza dei suoi stessi interlocutori, gli incontri delle le Associazioni Pazienti della Rete Piemonte si sono realizzati nel periodo maggio, giugno e settembre 2023 presso la sede operativa di Preziosa a Torino.
Un laboratorio nel quale ogni Associazione ha potuto porre in piena autenticità l’accento sulle proprie peculiarità, punti di forza e di debolezza, riportando anche dirette testimonianze e iniziative, dall’ambito della prevenzione e screening fino alla presa in carico e al follow up oncologico.
Incontri che hanno reso possibile una reciprocità conoscitiva, esperienziale e operativa, offrendo la possibilità di focalizzare i punti focali nel percorso di cura, passando per i servizi erogati, nella totale convinzione di processare non solo la malattia, ma soprattutto la persona con malattia e tutto il suo quotidiano di vita in termini di qualità sociale, relazionale e lavorativa.